제 인생이 영원히 바뀐 날을 절대 잊지 못할 겁니다. 몸에 이상한 느낌이 들기 시작했어요. 오른쪽 다리가 뻐근해지면서 제 건강에 문제가 있는 건 아닌지 의심하게 됐죠. 은퇴한 의사이자 제약회사 임원이었던 저는 그런 증상을 너무나 잘 알고 있었거든요. 2015년 12월, 회의에 급히 가던 중 뭔가 잘못됐다는 걸 처음 깨달았습니다. 머릿속이 복잡해서 차를 갓길에 세우고 아내에게 전화를 걸어 걱정을 털어놓았죠. “ALS인 것 같아.” 목소리가 떨리지 않도록 애쓰며 말했습니다. 3개월 후, 진단이 확정되었습니다. 저는 루게릭병, 즉 희귀하고 진행성인 신경 질환에 걸렸고, 이 병은 서서히 제 움직임과 호흡 능력을 앗아갈 것이었습니다.
## 루게릭병의 보이지 않는 면: 환자로서 의료 시스템을 헤쳐나가기
의사였던 저는 늘 의료 시스템을 능숙하게 다루며 자신 있게 치료를 처방하고 진단을 내렸습니다. 하지만 이제 저는 환자 입장이 되어, 마치 혼란과 공포를 조장하도록 설계된 듯한 시스템을 헤쳐나가야 했습니다. 서류 작업, 전화 통화, 끝없는 예약… 정말 감당하기 힘들었습니다. 하지만 저만 그런 게 아니라는 걸 알고 있었습니다. 저처럼 수백만 명의 환자들이 복잡한 의료 시스템을 이해하려고 애쓰며, 필요한 치료를 제때 효율적으로 받기 위해 고군분투하고 있습니다.
## 의료 시스템에서 인간 전문가의 중요성
바로 이런 이유로 저는 의료 시스템에서 인간 전문가의 중요성을 믿습니다. 환자로서 저는 숙련되고 따뜻한 마음을 가진 의료진을 대신할 수 있는 것은 없다는 것을 깨달았습니다. 검사 결과를 해석하고, 치료 옵션을 설명하고, 위기의 순간에 정서적 지원을 제공할 수 있는 것은 바로 그들입니다. 하지만 기술에 점점 더 의존하는 시스템 속에서 인간적인 손길의 중요성을 간과하기 쉽습니다. 바로 이런 이유로 저는 그린웨이 헬스(Greenway Health)의 수익 관리 방식에 공감합니다. 스마트 기술과 인간 전문가의 전문성을 결합하여 더욱 효율적이고 효과적이며 환자 중심적인 시스템을 구축하고 있기 때문입니다.
하지만 지금은 그저 제 병을 잘 이겨내려고 노력하고 있을 뿐입니다. 저는 휠체어를 타고 이동하며, 끊임없이 새로운 도전과 어려움에 적응해 나가고 있습니다. 항상 쉬운 일만은 아니지만, 제게 주어진 시간을 최대한 의미 있게 보내기 위해 노력하고 있습니다. 그리고 저 혼자만이 이런 어려움을 겪는 것은 아니라는 것을 알고 있습니다. 저와 같은 환자들이 수백만 명에 달하며, 이들은 질병을 이겨내고 복잡한 의료 시스템을 헤쳐나가기 위해 고군분투하고 있습니다. 우리는 더 나은 의료 시스템을 받을 자격이 있습니다. 우리의 필요와 걱정, 그리고 인간성을 최우선으로 생각하는 시스템을 말입니다. 함께 노력한다면 우리 모두를 위한 더 나은 미래를 만들 수 있습니다.
